Conférence de presse sur le Gel du tarif de l’hémodialyse

Le groupement professionnel de dialyse de Conect (Confédération des entreprises citoyennes de Tunisie) a organisé, en partenariat avec l’Association tunisienne des insuffisants rénaux (ATIR), une conférence de presse sur « Les effets du gel du tarif de l’hémodialyse sur la qualité des soins, la santé des malades et la pérennité de leurs soins » et ce,  le 8 juillet 2015 au siège de Conect à Tunis. Médecins, représentants de malades et directeurs de cliniques ont apporté des éclaircissements, lors  de ce point de presse, sur cette situation qui risque de devenir dramatique pour la santé des patients. Le nombre de patients actuellement et régulièrement traités est de près de 10.000, dont 75 % dans des centres privés de dialyse. La prévalence de l’hémodialyse est de 800 personnes pour un million d’habitants. L’arrêté du 26 mai 1977 a fixé le tarif forfaitaire d’une séance à 89 dinars, puis l’a ramené à 87 dinars le 4 avril 1995, un tarif forfaitaire remboursé à 100 %.  

Ema Farès

Réalisée par une commission officielle composée de neuf experts du Ministère de la Santé, du Ministère des Affaires sociales, de la CNAM et de la CNSS, portant sur les trois secteurs (public, parapublic et hospitalier) en se basant sur les données de 2012 et présentée le 18 octobre 2013, une étude a justifié le tarification moyenne de l’hémodialyse à 101 dinars, sans considérer les bénéfices, les taxes et les impôts. Geler le prix de l’hémodialyse et maintenir le tarif de remboursement actuel inférieur d’au moins 13 dinars au prix de revient moyen, sans omettre de préciser que faisant partie des affections intégralement prises en charge (APCI) par la CNAM, la dialyse est la seule source de revenus des cliniques, a des impacts sévères :  baisse de la qualité des soins avec risque pour la santé des malades, dont une assistance insuffisante des patients en danger de mort, et difficulté de la situation des centres de dialyse menacés, à court terme, de fermeture, comme cela a été le cas d’une clinique à Djerba fin mai dernier, ou de cessation de paiement, comme pour deux autres cliniques à Monastir et Tozeur. A long terme, cette situation pourrait entrainer la réduction du nombre de spécialistes et celle des équipements au sein des cliniques privées, générant une menace au droit des patients à la vie et à la santé (article 38 de la Constitution).

Des lettres ouvertes seront adressées au Président, au Premier Ministre, aux députés et aux décideurs des ministères de tutelle et les démarches visant à trouver un accord pour un tarif de 110 dinars dans les plus brefs délais seront poursuivies pour assurer aux patients insuffisants rénaux chroniques en phase terminale des soins optimaux et une prise en charge de qualité, ainsi que pour sauver les centres de dialyse. Actuellement, 180 centres de dialyse répartis dans tous les gouvernorats traitent en moyenne chacun 70 patients. 

Près de 40 % des centres de dialyse relèvent du secteur public et 60 % d’entre eux sont privés. 

Ridha Hmila 

Président de l’Association tunisienne des insuffisants rénaux  (ATIR)

L’ATIR a été créée en 1981. Au début, c’était une association de bienfaisance et, à l’époque, le ministère de tutelle nous rendait régulièrement compte de la situation du secteur car il y avait une commission, tel n’est plus le cas. Aujourd’hui, je suis heureux que Conect et le Dr Aziz El Matri (Président du groupement professionnel de dialyse de l’organisation) aient assisté à cette conférence de presse, en présence d’associations régionales, pour contribuer à soutenir et renforcer la cause du patient et faire entendre sa voix. En fait, en 2011, nous avons tenu une conférence de presse et nous avons exposé la gravité de la situation des patients, indiquant le choix stratégique à faire dans ce pays, compte tenu du fait que 75 % des patients hémodialysés se font traiter dans des centres privés. Ce n’était pas notre choix mais celui de l’Etat, depuis les années 70 et plus précisément l’année 1978, qui doit assumer ses responsabilités.  Il n’y a pas eu de suites à notre point de presse de 2011 et à chacune de nos interventions dans les commissions des médecins hospitalo-universitaires dépendant du Ministère de la Santé publique en présence du contrôleur médical de la CNAM. En fait, la décision a été arrêtée entre la Présidence du gouvernement et le Ministère des Affaires sociales en tenant compte de la meilleure qualité de prise en charge. Quand nous avons réalisé des actions entre décembre 2011 et février 2012, on nous a promis qu’une décision allait être prise mais rien n’a été fait depuis. Un directeur de la CNAM nous avait promis de régler cette situation, puis en 2013 on nous a déclaré qu’il ne manquait qu’une signature pour qu’une décision soit prise. Il y a eu, en fait, une autre commission décisionnelle pour l’actualisation de la tarification et les décideurs ont choisi de préserver la vie de certains patients aux détriments d’autres hémodialysés. Pour une tarification de 150 dinars, le patient paye 63 dinars dans la semaine, la somme de la prise en charge des séances de dialyse  par semaine étant de 200 dinars et le coût du traitement sur une période d’un mois étant de 800 dinars. Le nombre de patients hémodialysés pouvant assumer le coût de la prise en charge est estimé à 1%. Par ailleurs, 62 % des malades insuffisants rénaux vivent au dessous du seuil de pauvreté. Jusqu’en 1997, la Tunisie était une référence dans le monde arabe et en Afrique en termes de prise en charge par dialyse. Les médecins tunisiens ont même introduit la dialyse avant leurs confrères en Espagne. Actuellement, nous ne sommes plus les pionniers dans le secteur mais plutôt en retard. Nous avons décidé d’organiser ce point de presse afin de renforcer nos actions pour trouver une solution à ce problème. 75 % des patients sont traités dans des centres privés et moins du tiers d’entre eux est traité dans le secteur public. Chaque séance de dialyse dure généralement quatre heures, c’est dire l’importance de cette épuration sanguine au rythme de trois fois par semaine. Pourtant, un centre de dialyse a été obligé de fermer à Djerba, un autre à Monastir n’a pu payer le loyer, cette semaine un centre de dialyse à Tozeur a subi une coupure d’électricité parce qu’il n’avait pas de quoi payer la facture et, par chance, une intervention du tribunal de la région et du juge a permis de rétablir la situation. A présent, cinq centres sont au bord d’une faillite déclarée. La situation est très grave. Nous allons concerter nos actions de sensibilisation parce que c’est une question de vie ou de mort. On ne peut pas jouer avec la vie des gens. Nous devons procéder par lettres ouvertes au Président, au Président de la Chambre des députés, aux décideurs et aux responsables des partis pour soutenir notre action afin de trouver un accord. Je paye, personnellement, 750 dinars par trimestre à la CNAM et quand j’effectue mes séances de dialyse, j’achète mes propres filtres. La situation est dramatique. Il faut maintenant mettre les points sur les « i » et adopter un choix stratégique dans le secteur de l’hémodialyse pour la pérennité des centres. Nous ne réclamons ni salaires ni augmentations mais l’application du droit universel et constitutionnel à la santé. 

Abdallah Ben Mbarek

Secrétaire général de la Conect

Nous avons pu écouter les médecins néphrologues et les patients dialysés, directement concernés par les effets du gel du tarif de l’hémodialyse sur la qualité des soins et la pérennité des centres. Chaque citoyen peut, un jour ou l’autre, être touché par cette pathologie rénale, c’est pourquoi nous soutenons ces patients pour leur droit à la vie et à une prise en charge de qualité, c’est fondamental. Grâce à l’intervention du Dr Aziz El Matri et des patients dialysés présents, nous avons obtenu des données sur l’état des lieux et les problématiques de l’hémodialyse dans notre pays en 2015. En fait, considérant le gel de la tarification de l’hémodialyse durant une longue période, nous nous demandons quelles sont les composantes et les impacts de cette situation et nous constatons que les éléments intervenant dans les frais de l’hémodialyse sont les médicaments, les filtres, le personnel médical et paramédical. L’évaluation des dépenses entre les centres privés et publics aboutit à des coûts minimes quand on sait que c’est pour sauver les patients et pérenniser le secteur de l’hémodialyse. Conect est une organisation patronale qui regroupe des petites, moyennes et grandes entreprises exerçant dans différents secteurs de l’économie et œuvrant pour une responsabilité sociale équitable et citoyenne, d’où l’adoption de cette problématique autour de la dialyse. Le secteur ne peut recourir au droit de grève, puisque la vie des patients hémodialysés est en jeu. Tarek Cherif, le président de cette organisation, préoccupé par la situation socio-économique du pays, a rencontré les trois grands responsables du sommet de l’Etat, à savoir le Président de la République, le Président de l’Assemblée nationale et le Premier Ministre. C’est dans ce même contexte que, pour l’hémodialyse, une réunion avec le Ministre de la Santé publique a été prévue pour la semaine prochaine. Nous espérons alors aboutir à un accord et trouver une solution à ce problème crucial. Nous ciblons les médias pour sensibiliser tout un chacun par rapport à cette situation car la vie est un don précieux, en particulier celle des patients. Nous avons également demandé à rencontrer la présidente directrice générale de la CNAM et les responsables du Ministère des Affaires sociales en présence des responsables des ministères de tutelle. Nous avons, en outre, obtenu l’appui du Ministère de la Santé publique et bénéficié de la compréhension des décideurs des deux organismes précités. La situation ne peut souffrir de plus longs délais et ce, afin de préserver une qualité de soins sans risques pour la santé des malades et prévenir la fermeture d’autres centres de dialyse.

Dr Aziz El Matri

Président du groupement professionnel de dialyse de Connect, spécialiste des maladies rénales, ancien professeur à la Faculté de médecine de Tunis et directeur d’un centre de dialyse.

Dans quel cadre intervient le gel du tarif de l’hémodialyse dans les différents centres ?

 

Le prix de revient convenu en 2012 et publié officiellement en 2013 et la tarification payée par la CNAM accusent une différence de 13 dinars, le prix moyen d’une séance d’hémodialyse étant de plus de 100,800 dinars alors que le tarif forfaitaire est fixé à 87 dinars, entrainant un lourd déficit pour les centres d’hémodialyse à raison de 13 dinars par patient dialysé et par séance. 

Nous réclamons le rééquilibrage entre prix de revient et tarif de remboursement de la séance. 

  

Comment les centres d’hémodialyse gèrent-ils cette différence entre prix de revient et tarification gelée⁄?

 

A l’heure actuelle, la différence est payée par le centre lui-même, en complétant ses dépenses, en stoppant les investissements et le renouvellement de son matériel, et certains en arrivent même, en raison de leur conscience professionnelle, jusqu’à souffler leur capital. Donc au lieu de réinvestir tous les cinq ans, le responsable du centre doit renouveler le matériel, mettant ses intérêts de côté, tout en bradant la qualité des équipements qui ne sont plus au même  niveau que dans les pays européens auxquels nous voulons ressembler en matière d’hémodialyse. La conséquence majeure de ce gel de la tarification est la fermeture de centres privés de dialyse qui assurent les 75 % de la prise en charge en Tunisie. L’Etat devra alors éventuellement assumer l’ouverture de centres de dialyse là où ils feront défaut afin de remédier à cette situation. 

 

Quelles prochaines actions mènerez-vous après cette conférence de presse ?

 

Nous avons, en fait, déjà contacté le Ministre de la Santé publique et les responsables du Ministère de tutelle. Nous avons également rencontré le Ministre des Affaires sociales et contacté des responsables du Ministère des Finances et du Commerce, qui nous ont promis d’étudier la situation du secteur de l’hémodialyse. Des sources des Ministères de la Santé et des Affaires sociales nous ont fourni des informations sur ces dossiers et nous les avons transmises aux Ministères de tutelle. La prochaine étape sera probablement d’aller rencontrer les décideurs de ces Ministères, tout comme il est également possible que tout espoir soit perdu et que des centres de dialyse privés soient dans l’obligation de mettre la clé sous la porte, certains responsables de cliniques de dialyse pensant que la fermeture est un moindre mal. Cela a été le cas d’une clinique à Djerba au mois de mai dernier. « Quand le centre de dialyse fonctionne, je subis des pertes financières, quand il ne fonctionne pas, j’évite la faillite », déclarent des propriétaires de centres privés d’hémodialyse. Lorsqu’elles doutent quant à la fermeture effective d’un centre de dialyse, les autorités procèdent à des inspections financières en lieu et place, ayant découvert que certaines cliniques arrivaient encore à amortir et couvrir les coûts grâce à la prise en charge de patients étrangers. La faillite du centre de Djerba, la coupure d’électricité pendant cinq heures au centre de Tozeur pour défaut de paiement d’une facture, les difficultés de règlement du loyer du centre de Monastir risquant de recevoir la visite d’un huissier notaire, ne leurs suffisent-elles donc pas pour les alerter quant à une possible faillite de centres de plus en plus nombreux ?

 

Quel tarif forfaitaire faudrait-il fixer pour régler ce problème crucial ?

 

Il faut actualiser les données et évaluer le prix de revient à la hausse, soit de l’ordre de 110 ou 115 dinars, par rapport à l’évaluation à 100 dinars par la commission officielle en 2012, ce à partir de quoi il est possible de discuter la marge bénéficiaire de façon à assurer la pérennité du secteur et améliorer la qualité des prestations de soins. Le prix de revient doit être estimé au dessus de 100 dinars, une tarification inférieure constituant un fonctionnement à perte et risquant de mener à la faillite.

 

Quel serait l’ensemble des solutions pour  régler cette situation ?

 

Nous croyons au dialogue, dans la mesure où les responsables sont prêts à nous entendre réellement et à prêter une attention sérieuse à nos doléances, la situation ne pouvant attendre pour être réglée. Nous demandons au Président de la république, au chef du gouvernement, que nous avons déjà informé de l’urgence du problème, de faire en sorte que des directives visant à assainir les conjonctures soient données aux ministères de tutelle et aux différentes directions. Et s’il le faut, nous nous donnerons davantage de moyens et nous irons réclamer au Ministère des Affaires sociales, au Ministère de la Santé et devant le Président de la république. Il en va de la santé et de la vie des patients que nous traitons.

 

Qu’en est-il des patients hémodialysés et nécessitant une transplantation rénale ?

 

La greffe rénale stagne depuis au moins cinq ans en Tunisie où 1.000 nouveaux malades d’insuffisance rénale terminale sont recensés chaque année. Ces patients nécessitent une dialyse, une greffe rénale ou l’une et l’autre de manière consécutive.  Le nombre de malades traités par an a atteint, dans notre pays, 135 ou 136 patients en 2012. Depuis cette année là, le nombre de transplantés est en train de régresser et nous transplantons, actuellement, moins de 100 malades par an contre les 1.000 nouveaux malades chaque année. C’est le dixième des nouveaux cas, sans compter les patients en attente d’une greffe, qui sont au nombre de plusieurs milliers. Dans le cadre général nous réclamons, surtout en tant que médecins spécialistes, une vision globale, une stratégie nationale de prise charge de l’insuffisance rénale comme cela se fait dans nombre de pays. Le traitement ne consiste ni en la seule dialyse ou en l’hémodialyse, ni en la dialyse péritonéale uniquement mais c’est un ensemble qui nécessite en plus une médecine préventive, c’est-à-dire le dépistage de la maladie suffisamment tôt pour éviter son évolution vers le stade terminal. En fait, traiter les patients par la médecine traditionnelle et classique pendant quelques années sans recours à la dialyse peut, par conséquent, faire gagner du temps et de l’argent. Mais malheureusement, il n’y a pas eu de stratégie de santé, encore moins actuellement où les gens ont d’autres préoccupations. Il faut aborder la question dès aujourd’hui, pour avoir assez de recul plus tard et ne pas être confronté à des problèmes aigus, des soulèvements même, dans les régions, laissant des patients mourir faute de traitements.

 

Que diriez-vous pour convaincre vos confrères du bien-fondé de vos revendications ? 

 

Nous avons besoin du soutien de nos confrères, toutes spécialités confondues, l’insuffisance rénale terminale étant en forte augmentation malgré les progrès de la médecine et ce, du fait d’une plus grande espérance de vie. C’est un combat qui nous concerne tous et pour lequel nous sommes prêts à aller jusqu’au bout, même si nous ne le faisons pas de gaité de cœur, car c’est bien dommage pour le corps médical d’en arriver là, mais il en va de la qualité des prestations de soins dans notre pays.

Dr Mohamed Nejib Chaabouni 

Néphrologue

Aujourd’hui, le secteur de l’hémodialyse connaît un véritable drame avec le gel de la tarification sur la base de quelques remboursés définis depuis 1982. Les charges des cliniques de dialyse n’ont pas cessé d’augmenter depuis et jusqu’à nos jours, sans compter l’inflation, les nouvelles technologies que nous sommes amenés à utiliser mais qui, malheureusement, sont hors de notre portée à cause de cette mesure délétère. En fait, toute nouvelle technologie coûte beaucoup plus cher que la précédente et nous sommes maintenant contraints de soigner  les patients avec le minimum disponible et avec les techniques des années 70-80 qui nous mettent très en retard au regard de ce que nous espérons réellement pour nos malades et le système de santé tunisien. Je voudrais également rappeler que cette prise en charge de la dialyse a été mise en place depuis 1979, un acquis à l’époque pour le citoyen tunisien et pour la santé publique, puisqu’elle a permis l’implantation de plusieurs cliniques à l’intérieur du pays, avec une répartition très équitable pour tous. Aujourd’hui, le citoyen ne fait  pas plus de dix kilomètres pour trouver une clinique de dialyse, alors que dans d’autres pays il faut faire plus d’une centaine de kilomètres pour se soigner. Par ailleurs et contrairement à d’autres spécialités médicales dans divers gouvernorats où tous les spécialistes sont installés sur la côte, la médecine de dialyse est répartie de manière équilibrée sur l’ensemble du territoire. C’est un acquis que nous tenons à préserver dans l’intérêt de la santé du Tunisien. Le gel de la tarification porte préjudice à cet acquis et entraine un risque de fermeture des centres de dialyse à l’intérieur du pays, obligeant les patients à couvrir de plus longues distances pour se faire soigner par hémodialyse. C’est pourquoi nous comptons sur tous les moyens de communication pour faire passer le message à toutes les instances concernées, afin d’arriver à une solution permettant de régler ce problème crucial et d’étudier sérieusement, de façon rationnelle, ce tarif avec les professionnels. 

Dr Naceur Saïdane

Néphrologue et propriétaire d’une clinique privée de dialyse

Dans quel cadre s’insère le gel du tarif de l’hémodialyse ?

 

Le gel du tarif de l’hémodialyse est un problème vital pour les patients. Nous devons aboutir aux mesures nécessaires pour leur assurer une qualité de soins leur permettant de vivre décemment. Le Ministère des Affaires sociales et la CNAM sont en train de retarder l’accord pour un tarif à hauteur de 110 dinars, ainsi que la mise à jour des coûts du cahier des charges exigé par le Ministère de la Santé publique et la résolution de cette problématique cruciale dans un délai limité. Cette situation a entrainé la fermeture de certains centres de dialyse et le risque de faillite d’autres. Le grand perdant, dans ce contexte, est le patient qui nécessite l’hémodialyse. Cette crise a, en outre, deux impacts graves, le premier étant la baisse de la qualité des soins avec risques de séquelles sévères sur la vie des patients et le second étant la situation difficile des centres de dialyse.

 

Que diriez-vous aux autorités en marge de ce point de presse ?

 

J’aimerais dire aux responsables du Ministère des Affaires sociales et de la CNAM que nul n’est à l’abri d’une maladie rénale nécessitant la dialyse ou l’hémodialyse et, le cas échéant, la première requête qu’une personne dans cette situation manifeste est une bonne qualité de prise en charge. Or un traitement à la pointe du progrès a des coûts. Est-il besoin de rappeler qu’un Ministre de la Santé, à l’époque du président Bourguiba, ayant adopté une loi pour la rupture d’un médicament, est allé réclamer auprès de la CNRPS à l’âge de la retraite pour le remboursement d’un traitement et à qui le responsable en présence a montré l’article de loi signé de sa propre main, lui répliquant : « Assumez, maintenant, les conséquences de cette loi ». N’importe qui peut être concerné par une insuffisance rénale chronique terminale, c’est une pathologie imprévisible, il sera alors inutile de regretter lorsque l’on n’assure pas un devoir, celui de la mise à jour du cahier des charges et des coûts, et que l’on subit les impacts et les effets de la tarification de l’hémodialyse. En fait, il est à préciser que ces tarifs sont payés par l’argent des cotisants, soit les personnes ayant adhéré  à la caisse de couverture de santé. L’Etat n’intervient en aucun cas, sauf dans la budgétisation de la CNAM, et ne dépense pas d’argent dans ce secteur. En tant que spécialistes, nous ne réclamons aucune aide financière et ne sommes pas rémunérés par l’Etat qui, par ailleurs, doit faire des investissements dans les soins de santé, mais par le biais des cotisations des patients et des citoyens qui participent dans les caisses de couverture de santé, pour sauver 10.000 patients dialysés et les empêcher de mourir.