L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) organise les journées nationales des syndromes d’Angelman et de Rett.
Ce congrès est destiné aux professionnels, aux parents et familles des malades atteints de ces syndromes.

Ces journées ont pour buts de :
– Sensibiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics aux maladies rares, en particulier à ces deux maladies et aux difficultés rencontrées par les patients et leurs familles.
– Apporter des réponses aux familles concernant la prise en charge des personnes porteuses de syndromes d’Angelman ou bien de Rett
– Sensibiliser les professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge
– Améliorer l’accès au diagnostic et aux traitements des patients
– Mettre en place une veille scientifique, suivre le développement et l’évolution de la recherche internationale et assurer la diffusion de l’information aux professionnels de santé.
– Développer la recherche thérapeutique (précliniques et phases I et II) en collaboration avec l’industrie pharmaceutique.
– Favoriser les coopérations européennes et internationales.

Des conférenciers tunisiens et internationaux de renom seront présents.

Au programme journées nationales des syndromes d’Angelman et de Rett (maladies rares)

– Le syndrome d’Angelman en Tunisie
– Comportement, sommeil et communication dans le syndrome d’Angelman
– Vue d’ensemble des maladies rares en Tunisie
– Recherche génétique internationale
– Origine du syndrome d’Angelman
– Origine du syndrome de Rett
– Communication alternatives dans les syndromes d’Angelman et de Rett
– Autour de l’oralité
– Syndrome de Rett, expérience tunisienne …

Plus d’informations sur les journées nationales des syndromes d’Angelman et de Rett (maladies rares)

Date : 10 – 11 Novembre 2018
Lieu : Hôtel El Mouradi – Hammamet

Site de l’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) : https://www.atsar-tn.org/
Page facebook de l’évènement : Les journées nationales des syndromes d’Angelman et de Rett (maladies rares)