Journée de l’hémophilie à Tunis

Les laboratoires Novo Nordisk ont célébré la journée mondiale de l’hémophilie à l’Hôtel Golden Tulip El Mechtel, le 16 avril 2015, partenariat avec le centre de référence d’Hématologie de l’hôpital Aziza Othmana avec la participation du Pr. Emna Gouider et son équipe avec  Dr Mounira Khayat (chef de service de médecine dentaire) et Mme Kaouther Zahra (Physiothérapeute).

L’hémophilie est une maladie héréditaire rare. Il s’agit d’un déficit de protéines ou facteurs de coagulations du sang. Il existe au nord 217 patients vivants, suivis régulièrement au centre de l’hématologie de l’hôpital Aziza Othmana de Tunis. Il n’y a pas de données statistiques exactes sur cette maladie mais le nombre de patients est près de 500  hémophiles. Deux tiers des hémophiles sont  des cas héréditaires transmis par des mères conductrices portant le gène mutant  lié au chromosome X et un tiers des cas sont des néo-mutations.  Dans notre pays, il existe trois centres d’hématologie qui interviennent dans la prise en charge thérapeutique des patients et qui traite de la moitié des hémophiles de la région du Nord, le centre d’hématologie de  l’hôpital Farhat Hached de Sousse qui vient d’être inaugurée dernièrement pour la population du centre du pays et le centre de  l’hématologie de l’hôpital Hédi Chaker de Sfax pour les patients du sud. L’incidence de cette maladie est de 1/5000 naissances masculines. Avant l’âge moyen de dépistage de la maladie sanguine était  de 6 à 7 ans, aujourd’hui, la moyenne d’âge médiane  de diagnostic est de 18 mois. Ces dernières années, il y a moins de tabous pour la révélation de cette maladie et un grand progrès des traitements de l’hémostase. Les patients  peuvent avoir une espérance de vie de plus 70 ans.

Cette année,  la journée mondiale de l’hémophilie a été célébrée sous le signe « Former une grande famille solidaire ». La prise en charge de cette maladie nécessite une équipe médicale pluridisciplinaire (hématologue, médecin dentiste, orthopédiste, gynécologue) et des professionnels paramédicaux pluridisciplinaires (kinésithérapeute, infirmier, etc). Les sujets hémophiles font encore face à des difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle sans oublier la difficulté rencontrée parfois en termes de prise en charge puisque certains produits médicamenteux demeurent onéreux. 

En Tunisie, la  Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) couvre la prise en charge à 100%. L’hémophilie ne doit pas être invalidante, un patient bien suivi pourra mener une vie normale et contribuer à la vie économique du pays.

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