Fondée le 13 mars 2006, l’association Alzheimer Tunisie soutient les patients et leur entourage, les informe judicieusement quant à cette maladie et les oriente pour une meilleure prise en charge, dans le respect de la dignité du patient.
La journée mondiale d’Alzheimer, le 21 septembre dernier, a été l’occasion d’aborder cette maladie dans le cadre du 8ème Congrès national de médecine générale et 2ème Congrès maghrébin de médecine de famille réunissant, au centre de Bir Bel Hassen à l’Ariana, les membres de l’association et les ministres de la Santé et des Affaires de la Femme et de la Famille, en présence d’une représentation du Centre Alzheimer du CHU Razi et de la Direction régionale de la Santé de l’Ariana. Selon l’étude statistique réalisée en 2016 à l’échelle internationale, un nouveau cas d’Alzheimer est annoncé toutes les 4 secondes, soit 21.600 nouveaux cas par jour, dont 8% en Afrique du Nord.
La prise en charge du nombre croissant de personnes atteintes ne peut être assurée qu’à travers une plus grande capacité d’accueil et de meilleures prestations de soins. La prévalence actuelle de cette maladie neurodégénérative est estimée à 6 à 8 % à partir de 65 ans, à 2,4 ‰ entre 65 et 69 ans et à plus de 50 ‰ à 85 ans et plus, son incidence augmentant de manière exponentielle.

Hela Kochbati

52 milles patients souffrent actuellement de la maladie d’Alzheimer en Tunisie, une situation préoccupante dont le Dr Leila Alouane, présidente de l’association Alzheimer Tunisie, le Pr Riadh Gouider, directeur du Centre Alzheimer du Razi, le Dr Habib Haouala, président de l’Association tunisienne de neurologie et le Dr Leïla Ben Ayed , directrice régionale de la Santé au gouvernorat de l’Ariana, ont pu discuter en présence des délégués du gouvernorat, des professionnels de la santé et des représentants de médias. A l’occasion de cette rencontre, une exposition d’art et la présentation d’une montre de veille ont eu lieu. Celle-ci comporte l’application GPS Watch Tracker qui permet le suivi et la surveillance du patient et de sa thérapeutique 7 jours sur 7 et à tout moment.

Pr Samira Merai, Ministre de la Santé

Pr Samira Merai, Ministre de la Santé

Quelle place occupe la prise en charge de cette pathologie dans notre système de soins ?

Disons tout d’abord qu’il est impossible de réaliser de grandes avancées et relever les défis actuels dans ce domaine, et d’autres secteurs, sans l’implication commune entre le secteur public et la société civile, les objectifs étant communs. Avec 52 milles patients atteints de cette maladie, des mesures doivent être adoptées et la CNAM, étant un des axes du plan quinquennal pour la maladie d’Alzheimer, en représente une partie déjà effective et non négligeable à travers la prise en charge des soins. La transition démographique que vit la Tunisie, avec l’augmentation du taux de la population âgée, est un grand défi du fait de son impact sur la santé notamment concernant les maladies chroniques et certaines pathologies comme la maladie d’Alzheimer.

En tant que ministre de la Santé, je suis consciente de cet impact, non seulement sur les patients mais aussi sur les familles et la société. La perte d’autonomie provoque chez le patient une dépendance absolue des membres de sa famille ou des aidants, avec des conséquences à la fois affectives, émotionnelles, physiques et économiques pour l’entourage. Pour cette raison et en partenariat avec les ministères des Affaires sociales et de la Femme, de la Famille et de l’Enfance, le ministère de la Santé oeuvre pour déclencher de nombreux mécanismes et projets visant à limiter l’émergence de cette maladie neurodégénrative.

La Tunisie bénéficie de compétences dans le domaine de la neurologie, celles-ci sont au fait des avancées thérapeutiques et participent au renforcement des soins personnalisés. J’insiste tout particulièrement sur le fait que la lutte contre cette maladie fait partie de nos priorités dans le cadre du plan quinquennal et l’amélioration de la prise en charge, du diagnostic et du dépistage précoce dans les services de neurologie des hôpitaux de toutes les régions en est une part importante. Nous visons à ce que chaque famille ayant un membre atteint de la maladie d’Alzheimer puisse accéder à un centre d’accueil et à des structures de soins adaptés améliorant au quotidien leur qualité de vie.

Pr. Riadh Gouider

Pr. Riadh Gouider, Directeur du service de neurologie au CHU Razi et fondateur de l’Association tunisienne de neurologie

Où en est la prise en charge de la maladie d’Alzheimer en Tunisie ?

Il est à noter que 92 % des personnes qui soutiennent et aident les patients atteints de la maladie d’Alzheimer dans les familles sont des femmes, celle-ci représentant une lourde responsabilité pour la société.

En Tunisie, nous disposons d’un plan quinquennal relatif à l’Alzheimer à différents niveaux pour aider et encadrer les patients atteints. Par ailleurs, l’ADI (Alzheimer’s Disease International), en partenariat avec l’OMS, a sélectionné la Tunisie comme pays modèle et observatoire pour la surveillance et le suivi de cette maladie. Nous avons d’ailleurs réalisé un sondage sur le terrain pour identifier les besoins des familles tunisiennes et l’enquête a montré que 5 % des familles étaient concernées par l’impact de cette maladie, les chiffres officiels n’étant pas encore parus, ils sont en deçà de la réalité du pays. Il est à souligner que la Tunisie est le premier pays arabe à disposer de centres d’Alzheimer public et privé.
En outre, une grande majorité des traitements existe et une prise en charge appropriée est disponible. Nous nous concentrons actuellement sur le dépistage précoce et surtout sur l’importance de la prévention auprès du public (pratique régulière d’un sport, contrôle de la tension artérielle, surveillance de la glycémie), deux facteurs qui contribuent à limiter la prévalence.

Quelles sont les causes de la maladie d’Alzheimer ?

Parmi les causes de cette pathologie, nous pouvons citer les origines génétiques, même si elles ne sont pas au premier rang des facteurs avec moins de 1 %, la génétique n’étant que très peu impliquée. D’autres aspects entrent ligne de compte et sont plus concernés par le risque, comme le diabète, l’hypertension artérielle et la sédentarité.

Dr Leila Alouane

Dr Leila Alouane, Présidente de l’association Alzheimer Tunisie

Quels ont été les grands axes de cette journée ?

Aujourd’hui, deux thématiques principales ont été abordées : d’une part, la prévention, qui s’organise autour de la protection contre les maladies chroniques non transmissibles (MNT), d’autre part, le soutien aux familles dans la prise en charge des patients, la maladie d’Alzheimer n’affectant pas seulement ces derniers mais également leur famille qui en supporte la charge. L’entourage proche aide le patient qui perd progressivement son autonomie ou est parfois entièrement dépendant. Dans certains cas, la présence permanente d’un aidant est nécessaire, c’est là que l’association intervient en apportant une assistance et un soutien tant au patient qu’à son entourage. Notre rôle consiste à orienter les familles et à leur apprendre les gestes à adopter avec les patients, à satisfaire leurs besoins et à ne pas les contrarier pour ne pas aggraver la situation.

Quelle particularité caractérise cette journée ?

Je voudrais tout d’abord souligner que l’association Alzheimer Tunisie est membre de l’Alzheimer’s Desease International (ADI) et que nous sommes également adhérents de l’Association méditerranéenne de la maladie d’Alzheimer. La particularité réside dans le fait que la Tunisie dispose aujourd’hui d’un plan national relatif à la maladie d’Alzheimer, lequel servira en premier lieu à l’amélioration du dépistage précoce.
Au programme de ce plan, la formation universitaire autour de cette maladie et ce, au sein des facultés de médecine, de pharmacie de Monastir, d’enseignement des métiers paramédicaux, etc. Ainsi, dès le diagnostic, le médecin ou le personnel paramédical est en mesure d’orienter le patient vers des structures de soins adaptées.
Nous avons d’ailleurs proposé une consultation gratuite le samedi 24 septembre 2016 à l’hôpital Mahmoud El Matri de l’Ariana aux personnes présentes manifestant des symptômes ou ayant une personne proche sujette au déclin cognitif.

Dr Sondos Baccar

Dr Sondos Baccar, Gériatre

Plus d’un siècle après l’identification de la maladie d’Alzheimer, il n’existe toujours pas de traitement permettant une rémission totale ou tout du moins d’en modifier efficacement l’évolution, ce qui ne décourage pas pour autant les professionnels de la santé qui inventent des techniques thérapeutiques pouvant soulager les patients.
Ces modes de prise en charge sont utilisés tout au long des différents stades de la maladie, avec ou sans adjonction de médicaments, la prise médicamenteuse associée permettant toutefois d’améliorer la réponse globale aux traitements. Ces méthodes visent à préserver l’autonomie fonctionnelle des patients, à entretenir les liens sociaux et l’appétit, à améliorer les aspects cognitifs, à soigner les troubles du comportement et à favoriser la vie communautaire, le tout en vue d’améliorer la qualité de vie des patients. Parmi les pratiques employées, il existe l’accompagnement du patient en se plaçant dans son champ visuel afin de retenir son attention, lui faire exécuter des tâches tout en douceur, la communication avec le patient devant être apaisante en vue de soulager son anxiété ou un tempérament agressif et d’éviter tout élément perturbateur. La relation patient-aidant doit être basée sur l’empathie, il s’agit d’entretenir une stimulation à la fois physique et cérébrale pour préserver, le plus longtemps possible, les fonctions cognitives du patient.
L’évolution de la maladie d’Alzheimer réduisant peu à peu les aptitudes manuelles du patient, le réapprentissage de ces gestes et la communication interactive permettent de le soulager. La sociothérapie est basée sur la relation du patient avec le monde extérieur, le fait de sortir, de rencontrer d’autres personnes, de suivre une musicothérapie par l’écoute de la musique, du chant ou l’apprentissage d’un instrument de musique, l’activité physique régulière pour tonifier et assouplir les muscles, maintenir et réguler l’équilibre, le Tai Chi, la luminothérapie, dont l’effet est positif sur le sommeil, les troubles du comportement et l’humeur, l’art thérapie (peinture, cinéma, théâtre), le jardinage, la zoothérapie, les ateliers de cuisine sont autant d’activités qui stimulent les fonctions cognitives et les capacités cérébrales, apportant du bien-être au patient. Chacun est unique et requiert une communication et des soins spécifiques et adaptés.
La prise en charge non médicamenteuse est au coeur du projet de soins de la maladie d’Alzheimer. Ce sont des thérapies organisées
par des professionnels multidisciplinaires, le résultat n’étant pas tributaire des seuls savoir faire et savoir-être mais aussi de la qualité de l’environnement.