L’autisme est une façon fondamentalement différente de se situer, de penser et de communiquer. Pour mieux sensibiliser les parents et les intervenants à une bonne prise en charge de cette maladie, l’Association tunisienne pour la promotion de la santé mentale a organisé à Nabeul un séminaire national sur l’autisme en vue de partager la connaissance sur les dernières découvertes dans le domaine de la recherche et de la prise en charge. Ces trois journées d’échange entre spécialistes de l’autisme de l’enfant a permis de croiser les pratiques professionnelles et les regards portés sur l’autisme.

Kamel Bouaouina

Les autistes présentent des troubles de la communication à tous les niveaux, au niveau verbal, comportemental, visuel, gestuel, relationnel. Ils vivent repliés sur eux-mêmes, répétant inlassablement les mêmes mimiques, les mêmes cris, les mêmes gestes, à l’égard des objets et des personnes qui les entourent. Des gestes ponctués de balancements, d’accès de violence parfois sur eux-mêmes ou envers leur entourage. Asma Belghith Présidente du congrès a souligné « L’autisme est méconnu, encore assimilé à une maladie psychiatrique. Et parfois, quand on ne comprend pas quelque chose, on ne sait pas comment agir et on prend ses distances…  »
C’est un trouble envahissant du développement affectant les fonctions du cerveau. Il empêche la personne qui en est atteinte d’organiser et de comprendre l’information transmise par ses sens. Il affecte les interactions sociales. Il se manifeste avant l’âge de trois ans et affecte 4 garçons sur une fille.

Les symptômes de l’autisme

On constate chez l’enfant autiste quelques signaux d’alarme entre la naissance et à partir de deux ans « Nous observons, explique Mme Asma Belghith, des difficultés marquées dans trois domaines : les interactions sociales, la communication et les intérêts. Elles ont des difficultés à entrer en relation avec les autres; elles s’isolent; en groupe on les voit absentes des autres. Souvent leur regard est fuyant.
Elles s’expriment mal ou pas du tout, comprennent et interprètent autrement que nous ce qu’on leur dit ou ce qui leur arrive. Quand elles parlent, elles peuvent revenir de façon incessante sur un sujet particulier ou répéter les mêmes mots et phrases. Elles ont difficiles à s’engager dans une conversation avec autrui. Elles s’opposent à toute forme de changement. Si on détecte l’autisme plus tôt, on a plus de chances d’obtenir des progrès spectaculaires. Il faut savoir que l’autisme est insidieux parce qu’avant 3 ans, il se manifeste seulement par un ensemble de signes qui ne sont pas forcément les signes caractéristiques de l’autisme. Ces signes vont apparaître et se manifester plus tard dans le développement. Si on ne fait rien, le retard de développement s’installe.
L’autisme ne se guérit pas mais on peut agir dessus, et le plus tôt, c’est le mieux. Le mieux est de consulter son médecin de famille.

Pour une prise en charge précoce de l’autisme

Les enfants atteints d’autisme nécessitent une prise en charge médicale, paramédicale et éducative en plus de l’accompagnement pédagogique. Un accompagnement pluridisciplinaire (orthophonie, psychomotricité, accompagnement éducatif, psychothérapie, ergothérapie) est souvent proposé.
En Tunisie, l’enfant et ses parents peuvent bénéficier de certaines prestations au sein d’établissements, associations ou de structures médico-sociales. Cette prise en charge est difficile et contraignante pour la famille. Samira Oukaili, éducatrice spécialisée de l’unité régionale de réhabilitation de Nabeul nous explique qu’une fois le diagnostic posé, l’enfant devra être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire qualifiée qui l’aide à évoluer à différents niveaux, notamment aux niveaux de l’autonomie, de la communication, du langage, de la motricité, de l’équilibre, mais aussi intellectuellement. Cette équipe devrait être composée notamment d’orthophonistes, de psychomotriciens, d’éducateurs spécialisés, de psychothérapeutes, parfois aussi de neuro-pédiatres. C’est le cas de l’’unité régionale de Nabeul, une structure de santé publique composée d’une équipe multidisciplinaire (un médecin coordinateur, un psychologue, une éducatrice spécialisée, des orthophonistes et un kinésithérapeute).
L’URR a pour mission de participer au dépistage précoce de l’handicap ou trouble, la prise en charge de ces enfants dépistés à travers des séances de rééducation individualisées, l’orientation vers des jardins d’enfants ou écoles ordinaires avec un suivi régulier au sein de ses structures pour sensibiliser les enseignants et pour mettre en oeuvre des mesures spécifiques d’intégration.
Plus l’autisme est dépisté tôt chez l’enfant, plus il sera possible d’aller vers l’enfant et de l’amener à évoluer.

L’implication des parents

Face à la maladie de leur enfant, les parents présentent souvent un terrible désarroi et se sentent perdus. Sans oublier que nombre de parents ne peuvent toujours assumer les coûts financiers qu’implique une prise en charge individuelle de leur enfant, un grand nombre d’autistes étant incapables d’évoluer au sein de groupes.
Samira Oukaili souligne « les parents sont les partenaires principaux. Ils devront être informés sur la nature du trouble de leur enfant pour leur permettre d’agir efficacement . Il faut également les impliquer dans la prise en charge et dans toutes les décisions et les orientations concernant leur enfant ». Elle ajoute « Ce dispositif de prise en charge des enfants autistes connait beaucoup des carences au niveau du diagnostic qui se fait parfois tardivement. L’orientation des autistes est parfois absente faute de structures de prise en charge. La formation des différents intervenants reste insuffisante sans oublier que nos écoles ne sont pas outillées pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants par manque de ressources humaines et financières ».

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